口腔扁平苔癬日記

口腔扁平苔癬の治療と経過をつづります。

今のところ…

こんばんは、ふわです☺️🐏


今年の5月に右股関節に

違和感を覚えて、

ジムでの習慣を反省😓


それまでは、忙しいからと、

アップもせず、

いきなりエアロ三昧。

終わってからも、

そのままお風呂、帰宅。

筋トレもずっとサボっていたし…💦


反省、反省、大反省💦

もう、取り返しのつかないことを

しちゃったかも…💦


胡座が掛けなくなった股関節を、

どうにか治したくて、

トレーナーさんに股関節の

ストレッチや、周囲を鍛える

筋トレを教えてもらい、

自主トレを開始。


今もストレッチ、筋トレ、

ランニングのローテで

自主トレを続けています。


1ヶ月ぐらいで、

炎症系の強い痛みが取れると、

入念にストレッチをすると

胡座が掛けるようになりました。


ただ、完全に治った訳ではなく、

胡座に持っていくためには、

毎回、毎回、ストレッチが

必要なのです。


以前のようにスッと胡座が

掛けることはありません😓


だから、ずっとストレッチと

筋トレを続けて行かないと

いけないのかなぁと思います。


病院には、怖くて行っていません。

その前に右手の親指がバネ指になり、

ステロイドの注射で治して

もらったのですが、


整形の先生に

「ステロイドは筋肉を

溶かすから、何度も使えません。

次は、切りますからね」と

言われていたのです。


その後、親指も悪化💦

切った人の話を聞くと

予後は思わしくないようで…


切りたくないので、

テープでぐるぐる巻きに。

そのうち、痛みが消え

テープ無しでも過ごせるように…


ただ、以前のようには、

曲げられないんですよね。


でも、大して困ることも無いので

まっ、いいか❗


「ステロイドは筋肉を溶かす」?

だから、私の口腔扁平苔癬も

皮膚が薄くなり、

出血しているの?


整形へ行ったら、股関節も

骨董壊死と診断されるのかも

知れません。

でも、知りたくありません。


今のところ、

歩行には、支障がなく

胡座が掛きにくいだけなのです。


と、先送りにしていることが

後で大きなツケになって

回ってくるのかも知れません…😱

ステロイドの副作用?

こんにちは、ふわです☺️🐏


昨年12月に、歯茎の出血を

押さえたくて、

抗血小板薬(バイアスピリン)、

いわゆる血液サラサラの薬を

減薬してもらいました。


その後一瞬、治るかの様に

見えた口腔扁平苔癬は、

また力を盛り返すのです。


そして、荒れた口の中に

また ケナログ(ステロイド)と

抗真菌薬を使い

負の連鎖を起こしていきます…💦


それ以降、新たな治療法はなく

いくつか ステロイドの副作用か?

と思われる症状が出てきます。


ただ、これから書くことは、

私がステロイドの副作用かもと

思っているだけで

お医者様に診断されたり、

何らかのエビデンスが医学会で

証明されたことではありません

ので、そこは ご了承ください。


【ステロイドの副作用かも?

ー1.股関節の痛み】


まずは、このブログを始める

きっかけを作った

股関節の痛みです。


今年のゴールデンウィークに

旅行に出かけ、何か歩きにくい?

と股関節に違和感を感じました。


一緒に行った子どもには、

「それでもジム行ってるの?」と

呆れられ、

必死に脚を動かしているのに

子どもに追いつけないのです。


その時は、20代のパワーには

かなわないと思いましたが、


その後、ジムのエアロビクスの

クラスで転倒😱


グレープバインという横に

移動するステップがあるのですが、

その時に脚がもつれて

横に倒れたのです💦


え~、何が起きたの?

こんな簡単なステップで転ぶなんて、

信じられない❗


そして、その1週間後、

今度は、ヨガのクラスで

右股関節が痛くて胡座が

かけなくなったのです。


いわゆる、4の字が 脚で

作れないのです😓


内服のステロイドによる

副作用での股関節の骨頭壊死は

立証されていますが、

塗り薬による話は聞いたことが

ありません。


口腔外科の先生は、

「塗り薬では、骨頭壊死は

起きませんよ。

骨粗鬆症か何かでしょう」と。


でも、そうは思えませんでした。

それまでに、何本のサルコートを

口の中に噴霧し、

何本のケナログを塗ったか

分かりません。


内服ではないけれども、

サルコートもケナログも、

口から胃へ落ち、

内服薬と同じ経過を辿るのです。


そして、もっと悪いことには、

私の口の中は、常に

出血していましたから、

ステロイドは、直接 血液に

乗ることもできるのです。


もし、ケナログで股関節に

痛みが出た人がいたら、

是非 ご連絡下さい。


沢山の症例が集まれば、

ステロイドの副作用であることを

立証できます。


もし、骨頭壊死なら、

行く末は歩行が難しくなる

ということですよね…😫


とにかく、股関節を守らなくてはと、

ステロイドを辞め、


エアロもヨガも辞め、


ジムでは、ストレッチと

筋トレとランニングへと

メニューを切り替えました。

脱ステロイド ー 3ヶ月経過

こんばんは、ふわです☺️🐏


日が暮れるのが、早いですね。


今日は、エリック・クラプトンの

映画を観に行きました。


先週のクイーンに引き続き、

Tears in Heavenで

落涙💦💦


苦しんで、苦しんで、苦しんで、

やっと生きる道を見つけるの……

途中で、命を落とさなくて

本当に良かったです…


本人が、まだ生きていて

辛かった過去を語り、

最後は、ハッピーエンドに

仕上げていたから良かったかなぁ


最後まで幸せでいて欲しいです💞


…………

さて、9月1日から、完全に

ステロイド(ケナログ)を辞めて

ほぼ3ヶ月になりました。


最初の1ヶ月ぐらいは、

少しずつ良くなっている

ような気がしていましたが、

今は、また口の中が荒れ

出血もしています。


そこに、黄色い膿の様な物も…

それは、カサブタを作る

元になるもの物だから

取らずにおいた方が良いのか?

雑菌の死骸だから早く

キレイにした方が良いのか?


分かりません❓


今は、食べ物が口を

傷つけているだけなのか?


脱ステロイドでは、

口腔扁平苔癬は治らないと

言うことなのか?


それとも、今はステロイドの

リバウンドの時期で待っていれば

良くなる日が来るのか?


何も分かりません❓


途中、アトピーの脱ステロイドの

啓発活動をしている

「元気が出る徳子の部屋」を

何度か訪問させて頂きました。


アトピーの方たちは、

脱ステロイドと脱保湿を

同時に行うのですが、

化粧水や保湿剤等だけではなく

入浴やシャワーも厳しく制限し、

飲食による水分の摂取も

必要最低限としています。


口腔扁平苔癬の場合は、

口の中の脱保湿は

どうしたら良いのでしょう?


口の中を乾燥させるのは、

とても難しいです。

唾液を止めることはできません。


そもそも、乾燥できないから、

雑菌が死なないんですよね。


どうして良いのか

分かりませんが、

このまま脱ステロイドを

続けて行きます。

食べ物、飲み物で口を

傷つけないように気をつけながら…


先週の映画の時は、

ポップコーン🍿の皮が

歯茎に刺さり痛かったので、

今日はチュロスにしました😛