口腔扁平苔癬日記

口腔扁平苔癬の治療と経過をつづります。

脱ステロイド ー 3ヶ月経過

こんばんは、ふわです☺️🐏


日が暮れるのが、早いですね。


今日は、エリック・クラプトンの

映画を観に行きました。


先週のクイーンに引き続き、

Tears in Heavenで

落涙💦💦


苦しんで、苦しんで、苦しんで、

やっと生きる道を見つけるの……

途中で、命を落とさなくて

本当に良かったです…


本人が、まだ生きていて

辛かった過去を語り、

最後は、ハッピーエンドに

仕上げていたから良かったかなぁ


最後まで幸せでいて欲しいです💞


…………

さて、9月1日から、完全に

ステロイド(ケナログ)を辞めて

ほぼ3ヶ月になりました。


最初の1ヶ月ぐらいは、

少しずつ良くなっている

ような気がしていましたが、

今は、また口の中が荒れ

出血もしています。


そこに、黄色い膿の様な物も…

それは、カサブタを作る

元になるもの物だから

取らずにおいた方が良いのか?

雑菌の死骸だから早く

キレイにした方が良いのか?


分かりません❓


今は、食べ物が口を

傷つけているだけなのか?


脱ステロイドでは、

口腔扁平苔癬は治らないと

言うことなのか?


それとも、今はステロイドの

リバウンドの時期で待っていれば

良くなる日が来るのか?


何も分かりません❓


途中、アトピーの脱ステロイドの

啓発活動をしている

「元気が出る徳子の部屋」を

何度か訪問させて頂きました。


アトピーの方たちは、

脱ステロイドと脱保湿を

同時に行うのですが、

化粧水や保湿剤等だけではなく

入浴やシャワーも厳しく制限し、

飲食による水分の摂取も

必要最低限としています。


口腔扁平苔癬の場合は、

口の中の脱保湿は

どうしたら良いのでしょう?


口の中を乾燥させるのは、

とても難しいです。

唾液を止めることはできません。


そもそも、乾燥できないから、

雑菌が死なないんですよね。


どうして良いのか

分かりませんが、

このまま脱ステロイドを

続けて行きます。

食べ物、飲み物で口を

傷つけないように気をつけながら…


先週の映画の時は、

ポップコーン🍿の皮が

歯茎に刺さり痛かったので、

今日はチュロスにしました😛

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